Arrangementer

Medlemstelefon
Kategori: Arrangementer
Skrevet af: alopeciaadmin

Vores medlemstelefon er atter i drift nu med nyt nummer 40 82 19 03

---------------------------------

Facebook

Alopecia foreningen har nu oprettet en officiel facebook profil, hvor medlemmer og interesserede har mulighed for at chatte og udveksle erfaringer.

Facebook profilen hedder Alopecia foreningen.

Vi håber, at du og andre vil gøre brug af den nye platform.

 

Mere
Facebook
Kategori: Arrangementer
Skrevet af: alopeciaeditor

Nu også på Facebook

Mere
Ny bestyrelse i forenigen.
Kategori: Arrangementer
Skrevet af: alopeciaadmin
Ved Generalforsamlingen d. 18. april blev der dannet ny bestyrelse. Held og lykke til dem fra webmasteren!
Mere
Generalforsamling d. 18. april 2010
Kategori: Arrangementer
Skrevet af: alopeciaadmin

Så er programmet for foreningens generalforsamling d. 18. april på plads. Følg linket herunder til det seneste fra foreningen for at se programmet.

Husk iøvrigt at der Søndag d. 14/3-2010 er arrangement for foreningens yngre medlemmer og deres familier i Klampenborg. Du kan læse mere her.

Mere
Børne/ungemøde i Klampenborg
Kategori: Arrangementer
Skrevet af: alopeciaadmin

Søndag d. 14/3-2010 er der arrangement for foreningens yngre medlemmer og deres familier i Klampenborg.

(Følg linket herunder til seneste nyt fra foreningen og se hvordan I tilmelder jer.)

Mere
Små skridt
Kategori: Arrangementer
Skrevet af: alopeciaeditor

Vi håber I allesammen er kommet godt igang med det nye år.

Med en forening drevet af frivillige kan selv en nærmest ny hjemmeside hurtigt komme til at stå uændret hen i en periode. Men nu er der sket lidt. Tjek for eksempel Annes historie under "Min Historie"-fanen.

Små skridt er trods alt skridt, ikke?!

Godt Nytår!
Kategori: Arrangementer
Skrevet af: alopeciaeditor

Så er vi gået ind i det nye år og vi skynder os derfor at gøre opmærksom på foreningens næste store arrangement:

Landsmøde/generalforsamling i Odense d. 18. april.

 

Vi håber at se rigtig mange medlemmer - nye såvel som gamle.
Julehygge på Sjælland
Kategori: Arrangementer
Skrevet af: alopeciaeditor

Nu nærmer julen sig og dermed et årligt tilbagevendende arrangement for vores yngre medlemmer og deres familier; Julehygge!

I år bliver det søndag d, 6/12 kl 14.00 i Klampenborg. Hvis I har lyst til at deltage skal I blot kontakte Anja på tlf.: 22 66 08 80

Følg linket herunder for at se lidt flere oplysninger om arrangementet.

Mere
Tak for et hyggeligt landsmøde d. 25. oktober
Kategori: Arrangementer
Skrevet af: alopeciaeditor
Tak for et hyggeligt landsmøde d. 25. oktober til alle der deltog, både medlemmer, pårørende og Lise Toftild, Bente Jensen fra Visage og representanten fra Marianne Roulund's økologiske make-up.
Mere
Landsmøde I Horsens d. 25. oktober
Kategori: Arrangementer
Skrevet af: alopeciaeditor

D. 25. oktober indkalder Alopecia Foreningen til landsmøde på Scandic Bygholm Park i Horsens.

Alle medlemmer af foreningen er meget velkomne og kan deltage gratis i arrangementet, så det er bare med at få tilmeldt sig evt ved hjælp af vores kontakt funktion.

Husk at oplyse navn på medlem samt eventuelle pårørende, der ønsker at deltage, telefon nr og mail adresse, og om du/I ønsker at deltage i hele landsmødet inkl middag, eller blot en del af dagen.

Hvis du ikke er medlem endnu, kan indmelding og tilmeldelse til landsmødet sagtens nås endnu!

Følg linket herunder, til seneste nyt fra foreningen, for at se det fulde program for landsmødet

 

Mere
"Nej, han er ikke ved at dø"
Kategori: Arrangementer
Skrevet af: alopeciaeditor

Et af vores yngre medlemmer, Marius, har været med i et indslag på TVSyd omkring alopecia. Programmet kan ses ved at følge linket:

http://www.tvsyd.dk/nej-han-er-ikke-ved-d%C3%B8

Mere
Diagnose Søges
Kategori: Arrangementer
Skrevet af: alopeciaeditor

Onsdag d. 15. april handlede programmet "Diagnose Søges" på DR1 om alopecia. Nåede du ikke at se programmet kan det ses online ved at følge linket: 

http://www.dr.dk/Sundhed/diagnosesoeges/Mette/20090306142653.htm

 Her kan man også læse en smule om mekanismerne bag hårtabet.

Generalforsamling d. 15. marts 2009 - referat
Kategori: Arrangementer
Skrevet af: alopeciaeditor

Så ligger referatet klar fra generalforsamlingen d. 15. marts 2009.

Mvh.                                                                                Bestyrelsen
Mere
Generalforsamling d. 15. marts 2009
Kategori: Arrangementer
Skrevet af: alopeciaadmin

I forbindelse med Generalforsamlingen d. 15. marts 2009 holder vi "Mød-en-ligesindet"-eftermiddag på Hotal Ansgar i Odense for alle medlemmer og pårørende.
Så skynd dig at melde dig ind i foreningen, så du også kan komme med!

Hvis du allerede er medlem kan du tilmelde dig via email.

Mere
Nordiskmøde i Roskilde 2008
Kategori: Arrangementer
Skrevet af: alopeciaeditor
Sidste nordiske møde blev holdt i Roskilde i forbindelse med foreningens Landsmøde
Mere
Landsmøde i Roskilde 8. november 2008
Kategori: Arrangementer
Skrevet af: alopeciaeditor
Indbydelse til Landsmøde i foreingen i Roskilde d. 8. november 2008
Mere
Referat af generalforsamling marts 2004
Kategori: Arrangementer
Skrevet af: alopeciaeditor

GENERALFORSAMLING
i
ALOPECIA AREATA FORENINGEN

Søndag den 28. marts 2004 kl. 13.00 - 17.30

Referat af generalforsamlingen 2004.

Til generalforsamlingen var fremmødt 26 personer (heraf 3 bestyrelsesmedlemmer).
Mens der blev drukket kaffe og spist kage, gennemgik formand Kirsten Brøndsted dagens program og præsenterede "resterne" af bestyrelsen.  

1. Valg af dirigent: Holger Kiilerich blev valgt. Det konstateredes, at generalforsamlingen var lovlig indvarslet, og at dagsordenen var i overensstemmelse med vedtægterne.

2. Valg af stemmetællere: Der valgtes 3 stemmetællere: Lukas Ramsøe, Kirsten Waldorf og Ulrikka Larsen.

3. Formandens beretning: Formand Kirsten Brøndsted gjorde kort rede for de tiltag, der har været i foreningen og de forandringer, der har været i bestyrelsen.
Marianne Friis er trådt ud af bestyrelsen pga. sygdom. Desuden er frisør Tove Asger-Olsen og Solvejg Dalgaard trådt ud. Lone Andresen er kommet ind i stedet for Solvejg.

Den primære opgave i år har været: "Hvordan kan vi hjælpe medlemmerne med problemer med ansøgning om parykker og andre hjælpemidler ?".
Vi har haft en sag - næstformand Pia Vodstrups sag - og vi har haft en advokat til at hjælpe os med at vurdere denne. Vi har desuden fået hjælp fra en advokat i København.
Rådene til foreningen er: Vi kan ikke føre sager, fordi vi ikke kan få fri proces. I stedet skal vi lave en vejledning i, hvordan man bedst ansøger om det/de hjælpemidler, som man har brug for. Det vil bestyrelsen så gøre, og når dette arbejde er gjort skal vejledningen gennemlæses og godkendes af advokaten.

Amanda Kiilerich m.fl. har været i radioen - indslaget kan høres via hjemmesiden.

I oktober blev der afholdt landsmøde i Fredericia.
Til landsmødet havde vi hudlæge Annette Bygum til at komme med et indslag om sygdommen. Desuden havde vi psykolog Jørn Callesen til at fortælle om de psykologiske aspekter omkring sygdommen.

Der blev afholdt børn- og unge-weekend på Sjælland. Der var desværre ikke nogen søgning til dette arrangement, så det var nær blevet aflyst. Det er ærgerligt, for det var en hyggelig weekend, der kun kunne være blevet bedre af at flere var mødt op.

I oktober var der Nordisk Konference i Stockholm.

Der var i årets løb arrangeret 7 kontaktgruppemøder - men de 3 måtte aflyses pga. manglende tilslutning og resten var der ikke ret stor søgning til.

Hjemmesiden er blevet forbedret - dette er Holger Kiilerichs fortjeneste. Han har lagt et stort stykke arbejde i denne i år. Tak for det Holger.

Der var en artikel i Extrabladet vedr. tatoveringer, som medførte at ministeriet ville forbyde tatoveringer. Dette reagerede vi på som forening, ved at vi skrev et brev til 4 ministre om at mikropigmentering, som også er en slags tatovering, i så fald også ville blive forbudt, og dette er bestemt ikke ønskeligt, da dette benyttes af vores medlemmer til bl.a. tatovering af øjenbryn og vipper.
Vi har ingen reaktion fået på dette brev.

Vi har søgt fonden for tipsmidler, men har fået afslag.

Vi er p.t. i gang med et forsøg med et produkt som hedder Folligro, der sælges af firmaet Arcon-Hair. Det er Arcon-hair der har kontaktet foreningen og spurgt om vi ville afprøve det, fordi man har haft positive oplevelser med produktet i relation til Alopecia Areata-patienter. Forsøget skal køre over det næste halve år.

Der har været en artikel i "FoSam" om sygdommen og foreningen og en i "Liv og krop".

Vinderen af konkurrencen om et navn til forenings blad fik overrakt sin præmie. Vinderen blev Inga Kleist, og navnet til bladet er: Ægget.

4. Regnskabsaflæggelse: Formanden, Kirsten Brøndsted, gennemgik regnskabet for år 2004. Det konstateredes bl.a. at vi i 2004 har et lille underskud på ca. 5000,- kr.
Regnskabet blev godkendt.

5. Behandling af indkomne forslag: Ingen.

6. Fastsættelse af kontingent for 2005: Bestyrelsen foreslog kontingentet uændret, kr. 300,- for medlemmer og kr. 150,- for støttemedlemmmer.
Dette blev vedtaget.

7. Godkendelse af budget 2005: Vi er på nuværende tidspunkt ca. 70 medlemmer, hvilket er en fremgang i forhold til samme tidspunkt sidste år. Budgettet blev godkendt.

8. Valg af formand: Kirsten Brøndsted går af som formand. Til formand valgtes Lone Andresen.

9. Valg af 3 medlemmer til bestyrelsen for 2 år: Der blev opstillet 3 personer, som blev valgt til bestyrelsen:
Lola Engell, Katja Kamp Pedersen og Inga Kleist.

10.Valg af 2 suppleanter: Der blev opstillet 2 personer, som blev valgt til suppleanter:
Eva Freiberg og Jette Ramsøe.

11. Valg af revisor: Finn Kronborg genvalgtes.

12. Eventuelt: Der var ingen indslag.

Efter generalforsamlingen blev der holdt en kort pause, hvorefter læge Knut Flytlie holdt foredrag om vitaminer i relation til hårtab.
Referat af dette foredrag kan læses i næste nummer af "Ægget".


Indkaldelse til generalforsamlingen

 

GENERALFORSAMLING
i
ALOPECIA AREATA FORENINGEN

Søndag den 28. marts 2004 kl. 13.00 - 17.30
med efterfølgende middag på

Restaurant Nytorv 2,
Nytorv 2, 4200 Slagelse.


Der indkaldes herved til generalforsamling i Alopecia Areata Foreningen jvf. vedtægterne.
Forslag til behandling på generalforsamlingen skal være bestyrelsen i hænde senest 10 dage før generalforsamlingen. Medlemmer, annoncører og andre interesserede er velkomne på generalforsamlingen.
Husk at medbringe kvittering for medlemskab som dokumentation for at du har betalt kontingent for år 2004 (kr. 300) - ellers kan man ikke stemme. Bruger i Home Banking til betaling, så lav en kontoudskrift.

Dagsorden er følgende:
1. Valg af dirigent
2. Valg af stemmetællere
3. Formandens beretning
4. Regnskabsaflæggelse
5. Behandling af indkomne forslag
6. Fastsættelse af kontingent for 2005
7. Godkendelse af budget
8. Valg af formand
9. Valg af 2 medlemmer til bestyrelsen for 2 år
10. Valg af 2 suppleanter til bestyrelsen
11. Valg af revisor
12. Eventuelt.

Kl. 15.00 - 16.00 holder Knut T. Flytlie foredrag om vitaminer i relation til hårtab.
Flytlie er speciallæge i almen medicin og autoriseret flyvelæge (SLV) og han har desuden udgivet bogen "Vitaminrevolutionen".

Kl. 17.30 er foreningen vært ved en middag for foreningens medlemmer, hvor ordet er frit til udveksling af erfaringer mv.

Bestyrelsen håber på et stort fremmøde, da der kun er 5 min. gang fra stationen til restauranten. Busforbindelse og kørselsvejledning oplyses hos kontaktpersonerne.
Vi kan oplyse at DSB yder stor rabat ved bestilling af togbillet 8 dage før afrejse ved "Orange billet" ordningen.

Vi arrangerer også samkørsel - kontakt Kirsten Brøndsted på tlf. 7589 9701 eller email

Tilmelding skal ske senest den 18. marts 2004 via mail eller skriftligt til Lone Andresen, Blæsborg 25, 6440 Augustenborg.
Angiv venligst antal voksne/børn samt navne til henholdsvis kaffe+kage og evt. efterfølgende middag. Drikkevarer kan købes.

Har du/I spørgsmål kan du kontakte Lone Andresen på tlf. 7443 4782 eller email.

Vel mødt og med venlig hilsen
Bestyrelsen
ALOPECIA AREATA FORENINGEN

Børn og unge weekend d. 10.-12. oktober 2003
Kategori: Arrangementer
Skrevet af: alopeciaeditor

Børn/unge - weekend

i Alopecia Areata Foreningen

"HAREBO" en hytte i Uvelse ved Hillerød
den 10 - 12. oktober 2003

 

Referat fra Børn/Unge Weekend 2003.

 


En sørgelig sag der endte godt.

Foreningen havde reserveret en stor dejlig hytte til weekenden den 10. - 12. oktober 2003. Hytten lå i Uvelse ved Hillerød, for nu skulle det ikke være i Jylland mere. Nu skulle sjællænderne have en chance til at vise, at de bare mødte op når transporten ikke var så lang.

Og det var en dejlig hytte. Sikke man kunne lege både inde i alle rummene og ude på den store grund. Man kunne også lave den dejligste mad i det store køkken. Man kunne spille spil om aftenen i den store spisesal og man kunne lege gemmeleg i alle køjerne. Det var bare så sjovt og så var der plads til at de voksne kunne tale sammen i rimelig ro.

MEN det var lige ved at blive aflyst for der var ikke mange tilmeldinger.

Hvad gør man så?

Spørger forsigtigt de tilmeldte hvad de syntes - I GUDER - man skal altså ikke overveje at aflyse noget man har set frem til et helt år. Det må man da sige er glædeligt.
TÆNK at man igen i år så gerne vil møde andre børn med Alopecia. Så selvfølgelig blev Børn/unge weekenden afholdt som planlagt.

Børn/unge weekenden blev afholdt med stor glæde for de deltagende. Vi håber, at rigtigt mange vil deltage til næste år, for de børn der deltog havde bare sådan nogle dejlige dage. Men det er dyrt at leje hytter. Når der så ikke er flere tilmeldinger, skal vi måske lave arrangementet på en anden måde. Vi kan jo bruge udgiften til hytteleje til f.eks. entre til et badeland eller lign. Der skal bare være masser af tid til at lege og snakke sammen.

En stor tak til Lukas far Torben og mor Jette for forarbejdet, kagebagning og indkøb mv. Torben får en speciel tak for den gode mad. Det er dejligt når nogle andre end bestyrelsen vil tage over og lave et så dejligt arrangement.

TUSIND TAK

Med venlig hilsen
Kirsten Brøndsted

 

 

Børn og unge weekend d. 13.-15. september 2002
Kategori: Arrangementer
Skrevet af: alopeciaeditor

Børn/unge - weekend

i Alopecia Areata Foreningen

"Knasten" en hytte i Hørning
den 13-15. september 2002

 

Referat fra Børn/Unge Weekend 13-15 september 2002.

Weekenden blev afholdt samme sted som sidste år. En dejlig FDF hytte i et meget kuperet skovområde nær Hørning. (Mellem Skanderborg og Århus). Solen skinnede fra en skyfri himmel og da hytten ligger i skoven mærkede vi ikke blæsten. En rigtig dejlig september dag - lunt og solrigt.

Dette års Børn/Unge Weekend var desværre med meget få deltagere (11 personer). Bl.a. med en sygemelding fra en familie så sent som lørdag formiddag - det var jo ærgeligt for os der deltog, men især for de der måtte melde fra. De der mødte op fik nu alligevel en hyggelig weekend med masser af leg og snak.

Vi startede med frokost ude i solen. Igen i år kunne Holger lave en svampe stuvning af de mange svampe Amanda og Laura havde fundet i formiddagens løb. Vi fik en snak om hvordan vi havde det, og hvad der var sket siden sidste år. Bagefter gik vi en tur ud i området og en god tur gennem skoven. Under turen blev der snakket meget på kryds og tværs. Nogle studerede ting og sager, andre nød bare den dejlige natur.
Vi endte med at lave nogle småindkøb hos en af naboerne, der bl.a. solgte pyntegræskar.

Efter hjemkomsten fik vi tilslutning af yderligere 3 deltagere - nogle dejlige unge mennesker, således at vi "traditionen" tro kunne indtage de nybagte boller og den varme kakao.

Nu var børnene rystet godt sammen og kunne lege. De øvede bl.a. teater som blev vist senere på aftenen.

Vi lavede aftensmad sammen og da vi alle havde spist blev vi voksne inviteret i teater. En herlig forestilling lavet over Bamse og Kylling. Med tonemester og det hele.

Det er vist også blevet en tradition, at der er så meget is, at alle kan spise is så de er ved at revne. Det store spørgsmål er bare hvilken krymmel man skal have på.

Om aftenen og søndag formiddag blev det drøftet, hvordan vi skal få flere deltagere med.
Deltagerne er i hvert fald enige om, at det er bare så godt et tiltag, at det under ingen omstændigheder bør falde væk. Vi må så forsøge, måske at dele gruppen i børn op til ca. 14 år og en gruppe for de unge fra 15 år og opefter. Den gruppe for de unge vil Karen og Sabine (2 gæve medlemmer på 18 år) så prøve at arbejde videre med. For børnene vil vi voksne finde muligheder eller aktiviteter der kan få flere til at deltage.

Vi afsluttede vort ophold med rengøringen og fandt ud af, at Lucas bare er god til at vaske gulv. Så Lucas du er nødt til at deltage igen næste år! Tak for hjælpen til alle.

TUSIND TAK
For en dejlig og givende weekend fra
"arbejdsbierne" Holger og Kirsten

 

 

Børn og unge weekend d. 20.-21. oktober 2001
Kategori: Arrangementer
Skrevet af: alopeciaeditor

Børn/unge - weekend

i Alopecia Areata Foreningen

"Knasten" en hytte i Hørning
den 20-21. oktober 2001

 

Livet med Alopecia

Intet hår ha' - gør ondt
At være anderledes - er hårdt
At blive drillet - gør ondt
At flygte fra alting - er hårdt.

Men det at indrømme det overfor dig selv, gør ondt.
At indse at man er anderledes, er hårdt.

Som årene går, bliver Alopecia en del af dig,
en del af din personlighed og charme.

Vi er nødt til at lære at acceptere sygdommen
ellers gør det for ondt
og livet og ungdommen for hård.

Sabine Marzec, 18 år
Har haft Alopecia Areata i 8 år.

 


Vi to "arbejdsbier" takker alle 17 deltagere på foreningens 1. arrangement for Børn og Unge. Nemlig en dejlig weekend i oktober. Vejret var virkelig med os - dejlig lun efterårssol og hytten "Knasten" vi havde lejet, lå i et bakket skovområde mellem Århus og Skanderborg.

Lørdag mødtes vi alle til frokost og spiste vor medbragte mad sammen. Det viste sig, at der var medlemmer i alderen fra 7 til 18 år, samt en del af deres familier.

Eftermiddagen gik med Skovstratego og svampestudier i skoven og bakkerne i området der hørte til hytten.

Efter endt leg fortjente vi virkelig den varme kakao, kaffen og de nybagte boller.

Bagefter blev vi delt op i 3 grupper: medlemmer, søskende og forældre. Alle 3 grupper skulle drøfte nogle spørgsmål og forelægge svarene senere om aftenen. Disse spørgsmål førte virkelig til en snak alle fik noget ud af. Nogle spørgsmål tog meget lang tid at drøfte - andre afgjort på meget kort tid. Spørgsmålene kan ses i slutningen af dette referat.

Eftermiddagen løb bare så stærkt at vi først fik aftensmad kl. 21. Det var en hyggelig aften, hvor dagens spørgsmål blev belyst fra de enkelte grupper. Dette bevirkede, at nogle af os deltagere fik åbnet øjnene for ting, de andre grupper havde talt om. Meget givende og rørende.

Sabine læste sit digt op - et digt hun havde skrevet tidligere. Det var en meget, meget stor og flot oplevelse. TAK Sabine.

Aftenen gik ellers med prøvning af parykker, leg, kortspill, tegning, maling og snakken på livet løs.

Søndag morgen forsøgte vi at vågne op over rundstykkerne og hvad dertil hører.

Der blev udvekslet telefonnumre og adresser inden vi alle skulle pakke og rejse hjem.

Vi håber, at kunne gentage denne form for weekend igen næste år.

TUSIND TAK
For en dejlig og givende weekend fra
"arbejdsbierne" Holger og Kirsten

PS. Tak for hjælpen med rengøringen.


Indbydelse til Børn/unge - weekend

Spørgsmål og svar, "alopecister"

Spørgsmål og svar, søskende

Spørgsmål og svar, forældre


Tilbage til Arrangementer

 

 

Børn/unge - weekend

i Alopecia Areata Foreningen

"Knasten" en hytte i Hørning
den 20-21. oktober 2001


Lider du af Alopecia Areata (pletskaldethed) eller gør nogen i din familie - så deltag i hyggeligt samvær i en dejlig spejderhytte.
Hytten "Knasten" er en FDF hytte og ligger på Kollens Møllevej 17, Adslev, 8362 Hørning (mellem Århus og Skanderborg).
Hvis du/I ikke selv er kørende så finder vi kørelejlighed til dig/jer.

Mød andre der er i samme situation som dig eller dine nærmeste. Vi skal lege, snakke, dase og hygge os sammen.
Vi ankommer ca. kl. 12 og spiser vores medbragte frokost ca. kl. 13 og laver i fællesskab eftermiddags kaffe og aftensmad.

Overnatning vil koste kr. 75 pr. voksen og kr. 25 pr. barn under 18 år. Udgiften til mad deler vi mellem dem der har lyst til at deltage i fællesspisningen.

Arrangementet er først og fremmest tiltænkt børn/unge -familier, men alle interesserede er velkomne under hensyntagen til pladsen.
Evt. anden overnatningsmulighed kan anvises.

Tilmelding sker senest d. 6/10-2001 hos:
Holger:  tlf.: 8624 3581
Kirsten: tlf.: 8652 0229

Med venlig hilsen
"Arbejdsbierne"
Alopecia Areata Foreningen

 

 

Børn/unge - weekend

i Alopecia Areata Foreningen

"Knasten" en hytte i Hørning
den 20-21. oktober 2001

 

Spørgsmål og svar, "alopecister"

1) Kender du til din sygdom og ved du nok om den ?
- Vi ved for lidt, hvorfor har vi tabt håret ?

2) Hvad kan / gør dine forældre for dig omkring dit hårtab ?
- De gør det generelt godt, men nogle gange kan vi bare ha' brug for en "hårfri dag". Vi er også andet end hår !

3) Hvad kan / gør dine søskende for dig omkring dit hårtab ?
- De har mindre forståelse for vores problemer end forældrene. De kan være "lidt i vejen" f.eks. denne weekend men alligevel er det godt nok at de er der.

4) Hvad kan / gør dine kammerater (fritid og skole) for dig omkring dit hårtab ?
- Når de har fået en forklaring er det rigtigt godt, men man skal først selv være klar til det. Dette tidspunkt er individuelt, bl.a. afhængig af alderen. Læreren bør informeres tidligt.

5) Kan du fortælle om dit hårtab til nye venner/bekendte ?
- Det er sværere til gamle venner (som er "tættere på") end nye. Men nye skal først lige ses lidt an (tryghed).

6) Hvad kunne du ønske dig af hjælpemidler (huer, parykker, kosmetik, tatoveringer m.v.) ?
- Et individuelt og meget personligt valg !

7) Hvordan gør du opmærksom på hvad du gerne vil prøve / ikke prøve af behandlinger ?
- Siger selv til/fra overfor ting vi hører om.

8) Hvordan gør du opmærksom på hvilken hjælp du har brug for (støtte, kontakter) ?
- De fleste snakker med forældrene. Men nogle ting holder vi måske for os selv, eller har brug for at tale med f.eks. en psykolog om. De opleves generelt som rare mennesker, og det kan være lettere at tale med en "helt fremmed" (én der står "udenfor") om nogle ting.

9) Til hvem henvender du dig, når du har problemer omkring dit hårtab ?
- Forældrene eller nogen der er knapt så tæt på. Individuelt valg.

10) Er der ting du ikke foretager dig p.g.a. dit hårtab ?
- Svømmehal (parykbrugere), dog OK med badehætte for hattebrugere. Badminton og andre sportsgrene hæmmes også og man er mindre tilbøjelig til at prøve nye aktiviteter.

11) Rammer sygdommen kun jer eller er det en familiesag (fysisk, følelser) ?
- Nogle ting vedrører kun os men hele familien rammes også. F.eks. udelades familieaktiviteter som svømmehals-ture mm. Vi kan blive jaloux på søskende over den hårpleje de naturligt får.
Vores forældre kan ha' skyldfølelse over vores sygdom selvom det ikke er noget de kan gøre for.

12) Hvad er det sværeste ved dit hårtab ?
- At være anderledes, frygten for drilleri. F.eks. at blive tilråbt "Nazist" fordi folk tror man med vilje er "skin-head" !.
Fornemmelsen af "kunstighed" ved brug af paryk/make-up. Og for pigerne at blive opfattet som dreng.

13) Hvad er godt ved sygdommen ?
- Man lærer at udseendet egentlig er ligemeget for man er stadig den samme indeni. At det ikke er nogen skam at være anderledes. Denne erkendelse bidrager til et stærkere selvværd (først efter krisen !).
Man er mindre udsat end kammeraterne når der er luseangreb i skolen, og man får ikke vådt hår !

14) Hvad kan du bruge foreningen til ?
- Støtte og viden om behandlingsmuligheder. Møde andre som én selv
- slut med "skalle alene i verden" !

 

 

 

Børn/unge - weekend

i Alopecia Areata Foreningen

"Knasten" en hytte i Hørning
den 20-21. oktober 2001

 

Spørgsmål og svar, søskende

1) Kender vi nok til sygdommen ?
- Nej ikke helt, men måske skal vi selv spørge noget mere ?

2) Hvor får vi besked om sygdommen ?
- Både hos forældre og søskende, men vores søskende har måske ikke lyst til at tale om det.

3) Hvad kan vi gøre for vores søskende med hårtab ?
- Støtte dem og hjælpe dem til at se de positive ting i livet.

4) Hvad kan vores forældre gøre for os når vores søskende lider af hårtab ?
- Også være opmærksomme på os. Specielt i starten af sygdommen kan vi blive lidt til overs, da al opmærksomhed nemt går til vores søskende.

5) Hvem henvender vi os til når vores søskende lider af hårtab og vi selv har spørgsmål eller er bekymrede ?
- Forældre (store ting) eller søskende (små ting).

6) Kan vi fortælle nye venner og kammerater om vores søskendes sygdom ?
- Det kommer an på hvordan vores søskende selv har det med sygdommen samt hvor meget vi selv ved om den.

7) Er det kun den pletskaldedes eller hele familiens problem ?
- Hele familiens, da vores søskende får lidt "sin egen måde" at være på (ikke udseendet).

8) Hvad er det sværeste når ens søskende lider af hårtab ?
- At familien kan blive lidt brudt f.eks. fordi der er nogle aktiviteter vores søskende ikke mere er med på. Og at man er udenfor, specielt i starten af sygdommen.

9) Hvad er godt når ens søskende lider af hårtab ?
- At de måske kan bruge vores hjælp. Og at der er en chance for at håret kommer igen !

10) Hvad kan vi bruge foreningen til ?
- Komme til at kende andre der har problemet. Se at vores søskende ikke er alene.

 

 

 

Børn/unge - weekend

i Alopecia Areata Foreningen

"Knasten" en hytte i Hørning
den 20-21. oktober 2001

 

Spørgsmål og svar, forældre

1) Kender du nok til sygdommen, hvor henter du oplysninger ?
- Vi synes ikke nogen ved nok om den. Vi bruger internettet og biblioteket.

2) Hvad kan vi gøre for vores børn i forbindelse med sygdommen/hårtabet ?
- Fortælle jer at i er gode nok som i er !
"Presse" jer til åbenhed omkring sygdommen og støtte jer i den selv-accept det medfører. Hjælpe med til de praktiske ting som parykker mm.

3) Kan vi tale med vores børn om sygdommen og behandlingsmuligheder ?
- Nogle gange - andre gange har i måske ikke lyst.

4) Er vores børn åbne overfor os om sygdommen og dens følger ?
- Som regel, men vi vil gerne vide mere om hvordan i føler omgivelsernes reaktioner på jeres sygdom.

5) Hvordan fortæller vi omgivelser om sygdommen ( skole, fritid, kammerater) ?
- Vi vil gerne fortælle alle om det, fordi omgivelsernes uvidenhed er største årsag til deres nysgerrrighed og "dumme spørgsmål".

6) Hvad er vores holdning til hjælpemidler (parykker, tatoveringer m.v.) ?
- Alt hvad der kan lette jeres hverdag er principielt OK, men allervigtigst er det at i accepterer jer selv som i er !
På det mere praktiske plan oplever vi f.eks. en meget stor forskel mellem de enkelte kommuners opbakning til de økonomiske udgifter der er forbundet med diverse hjælpemidler.

7) Hvad siger vi til de skrappe behandlinger (bivirkninger) ?
- Vi har generelt svært ved at acceptere risikoen for voldsomme bivirkninger - specielt når chancen for at behandlingen hjælper er ret lille.

8) Fortæller vi venner og kollegaer om vores barns sygdom og de ting der følger med ?
- Ja, de generelle ting. De mere personlige mest med nære venner - eller hinanden (kender problemet).

9) Hvordan takler vi gode råd fra alle udenforstående ?
- Modtager det i en positiv ånd og er glade for så mange der tænker "hjælpsomt". Men generelt er der ikke meget relevant og konkret brugbart i de fleste velmente råd.

10) Er sygdommen en familiesag ?
- JA !

11) Hvad er sværest ved sygdommen ?
- Usikkerheden og uvidenheden med hensyn til forløbet.
De perioder hvor i har det dårligt.

12) Hvad er godt ved sygdommen ?
- Når i er stærke nok til at vise åbenhed omkring jeres sygdom. Og vi tror at i får en bedre forståelse end de fleste for at mennesker - heldigvis - er forskellige individer.

13) Hvad kan vi bruge foreningen til ?
- Inspirere og hjælpe hinanden. Erfaringsudveksling. Forum for børnemøder som dette. "Tale/høre-rør" overfor behandler-systemet, forskning mm.

 

 

 

Landsmøde d. 30. september 2001
Kategori: Arrangementer
Skrevet af: alopeciaeditor

1000 tak for et vellykket arrangement!

Over 100 deltagere...

det er næsten ikke til at fatte at der var så stor opbakning til foreningens første arrangement efter stiftelsen. Tusind tak til alle fordragsholderne der kom med nogle rigtig gode indlæg og til deltagerne for den meget aktive debat der gjorde at arrangementet var meget spændende og utrolig vellykket.

Endnu engang 1000 tak til alle deltagere.

Bestyrelsen.
 

Den sidste søndag i september..

afholdes det første landsmøde i patientforeningen "Alopecia Areata".

Sted: Dagmarskolen, i "Salen" Vestervej 11, Ringsted
Tid: Søndag d. 30.september 2001
Kl.: 14.00 - ca. 17.00

Program.

1. Velkomst ved formanden.
2. Generelt om den nystartede patientforenings mål, virke og programsatte initiativer / ved formanden m.fl.
3. Foredrag af frisør Toftild, Aalborg. Om "Hår for livet" m.v.
4. Besøg fra Bispebjerg hospital, København.:
   "Om sygdommen Alopecia og behandlingsmuligheder år 2001."
5. Foredrag ved "Toves Salon", om tatovering af f.eks. øjenbryn
6. "Hvordan kommer vi videre i arbejdet med patientforeningen?"
7. "Ordet frit".

Foreningen byder på kaffe / the og kage.
Der bliver mulighed for at købe sodavand.

Da landsmødet holdes på en skole, og der dermed er god plads, er hele familien mere end velkommen til at deltage.
Vi håber at se rigtig mange.

Med venlig hilsen
Bestyrelsen.

Arrangementer

Kom og mød ligesindede og vær med til at gøre AlopeciaAreataForeningen til en aktiv forening!

Vi har flere ideer i støbeskeen for øjeblikket: Børnefamilietræf, teenager-tur, møde om forskellige behandlingsmuligheder mm. - og hvis DU har gode ideer så skriv til os !